Wystawa Ludzkie Twarze Choroby Pacjenta z TNP. Wartościowe Życie i Życie Pełne Wartości.
Ludzkie Twarze Choroby. Wartościowe Życie i Życie Pełne Wartości w Fotografii Instytutu Świadomości to wyjątkowa wystawa organizowana przez naszą fundację we współpracy z partnerami.
Ludzka strona ciężkich chorób
Ideą wystawy jest pokazanie chorób przewlekłych od ludzkiej, prawdziwej, realnej strony tak, aby z chorymi można było się utożsamić, wykazać solidarność i wsparcie. Poznać prawdziwych ludzi i ich życiowe historie.
Pierwsza inauguracyjna edycja wystawy organizowanej podczas debaty „Pacjent świadomy systemu ochrony zdrowia” poświęcona została pacjentom z TNP (tętnicze nadciśnienie płucne) – chorobie rzadkiej i ciężkiej, z którą pacjenci zmagają się przez całe życie.
Nie bez powodu jednak wystawa nosi podtytuł Wartościowe Życie i Życie Pełne Wartości, ponieważ przedstawieni na fotografiach pacjenci to niezwykle inspirujące osoby żyjące pełnowartościowym Życiem mimo poważnych, codziennych wyzwań ze zdrowiem.
Wystawa to wyjątkowa fotograficzna podróży poprzez ludzkie emocje i pełnię życia z i mimo choroby.
– Zainspirowali nas ludzie, pacjenci, których mieliśmy przyjemność poznać dzięki działalności naszej fundacji i postanowiliśmy pokazać ich trudną codzienność pełną wyzwań, ich emocje, ale też ich radość życia i siłę, która towarzyszy im każdego dnia. Miłość, bezsilność i ból, strach, świadomość, rodzina, wiara i nadzieja, to wartości tworzące pełnię życia ludzkich emocji pacjentów przedstawionych na fotografiach. – mówi Ewelina Zych-Myłek, Prezes fundacji Instytut Świadomości.
Życie pełne emocji i wartości
Każda historia jest inna – od nastolatki, która dowiaduje się, że zostało jej kilka miesięcy życia, przez młode małżeństwa, które musi sobie poradzić z myślą, że nigdy nie będzie mieć biologicznych dzieci do osób w wieku średnim, które mają już spełnione i spokojne życie, mogą więc zająć się swoim zdrowiem. Niektóre z kobiet same nie są pacjentkami, ale ich dzieci chorują na TNP i sytuacje emocjonalne, w ich rodzinach, między rodzicami i rodzeństwem są bardzo trudne.
Nie brakuje historii smutnych i tragicznych, w których kobiety z tętniczym nadciśnieniem płucnym zostają opuszczone przez swoich mężów, partnerów, którzy nie byli w stanie podołać odpowiedzialności i opiece nad osobą przewlekle chorą, ale też z historii o szczęśliwych związkach i rodzinach, które choroba umocniła i przewartościowała dotychczasowe życie.
Pacjenci z TNP żyją z dnia na dzień, nie wiedzą co będzie jutro, a ich marzenia często sprowadzają się do możliwości realizacji najprostszych codziennych czynności, których zdrowe osoby nawet nie zauważają.
Ludzkie podejście do człowieka
Nie bez powodu pierwsza inauguracyjna wystawa odbyła się właśnie na uczelni Collegium Humanum, której fundamentalne wartości doskonale wpisały się w ważny przekaz społeczny i wartości, które ma upowszechniać wystawa.
– Naszym hasłem przewodnim jest Be More Human i za tymi słowami stoją faktyczne działanie podejmowane przez naszą uczelnie na rzecz budowania świadomości, promowania zawsze aktualnych ludzkich wartości i angażowania się w ważne społecznie projekty. Dlatego cieszymy się, że wspólnie z fundacją Instytut Świadomości oraz naszymi partnerami – Kancelarią Prawo, Gospodarka Zdrowie, serwisem Pacjent w Centrum oraz Polską Federacją Szpitali mogliśmy zorganizować tę wyjątkową wystawę. – podkreśla prof. Paweł Czarnecki, Rektor Collegium Humanum.
Podsumowanie wystawy w Collegium Humanum:
https://www.youtube.com/watch?v=2BVW3FkU6kQ&feature=emb_logo
Wystawa, która pokazuje Człowieka w Pacjencie
Ludzkie Twarze Choroby Pacjenta z TNP. Wartościowe Życie i Życie Pełne Wartości to wystawa organizowana przez Fundację Instytut Świadomości, która z okazji Światowego Dnia Serca gości w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku. Jak podkreślają lekarze z ECZ to nie tylko pierwsza taka wystawa w ośrodku, ale i pierwsza tak wyjątkowa wystawa, jaką kiedykolwiek mieli okazję zobaczyć, a w której to pacjent jako Człowiek jest podmiotem.
Ludzkie twarze tętniczego nadciśnienia płucnego
Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) to ciężka choroba przewlekła, która prowadzi do ciężkiej niewydolności serca - taką informację znajdziemy w każdym podręczniku medycznym, ale kiedy choruje pacjent - konkretna osoba - dzieje się coś więcej.
- Choruje cały Człowiek, choruje jego emocjonalność, choruje jego psychika, cierpi jego codzienne życie, kłębią się w nim emocje które są mieszaniną strachu, bólu, lęku, a które często są nie do wytrzymania. Z badań wiemy, że chorują nie tylko sami pacjenci, ale też ich całe rodziny i bliscy. - tłumaczy prof. Marcin Kurzyna, Klinika Krążenia Płucnego, Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku.
- Ci pacjenci codziennie planują, choć zaplanować niczego nie mogą. Mają marzenia, które dla nas, ludzi zdrowych są często niezauważalne - jak wyjście do sklepu czy przeczytanie książki. A jednak spełniają je, każdy najmniejszy krok traktując jak krok milowy. - mówi Ewelina Zych-Myłek, prezes fundacji Instytut Świadomości.
Pacjent jako Człowiek
Dariusz Adam Pańczyk, Członek Rady Świadomych Ekspertów Instytutu Świadomości podkreśla, że jego celem było przedstawienie Człowieka w pacjencie.
- Nasza fundacja Instytut Świadomości miała okazję poznać bardzo wiele wspaniałych osób, które zainspirowały nas do pokazania prawdy o Człowieku. To niezwykłe doświadczenie i kontakt z tymi pacjentami pokazały nam, że wszysycy jesteśmy tylko ludźmi i tak naprawdę mamy w sobie te same emocje. Wystawa Ludzkie Twarze Choroby to tak naprawdę wystawa o Ludzkiej Twarzy - twarzy każdego z Nas, ponieważ patrząc na te zdjęcia możemy odnaleźć w nich siebie. - wyjaśnia. - Wystawa Ludzkie Twarze Choroby to bardzo ważna wystawa dla wszystkich pacjentów, dlatego że pokazuje prawdziwe emocje pacjentów, jest to dla nas coś bardzo osobistego. - mówi Małgorzata Piekarska, pacjentk od 7 lat chorująca na TNP, Członek Rady Świadomych Ekspertów Instytutu Świadomości. - Czasem mi się wydaje, że dla decydentów jesteśmy po prostu, choć to nieładnie zabrzmi, tabelkami czy też wydatkiem, który trzeba po prostu ponieść. A ta wystawa pokazuje nas jako Ludzi, którzy chcą żyć. - dodaje.
Docenienie Życia w ciężkiej chorobie
Konrad Piekarski, mąż Małgorzaty Piekarskiej porównuje ciężkie choroby przewlekłe do górskiej wspinaczki z pokonywaniem kolejnych szczytów, które w pierwszym momencie wydają się być nie do pokonania.
- Jestem mężem pacjentki do chorej na do niedawna dwie śmiertelne choroby, czyli białaczkę szpiku kostnego i tętnicze nadciśnienie płucne. Od ponad 15 lat zmagamy się z etapami tych chorób. Ta wystawa pokazuje, że to nie jest tylko przykład z naszej rodziny, ale również sytuacja innych, gdzie partnerzy wspólnie pokonują trudy choroby, gdzie ból jest niestety codziennością. - mówi.
- Mam świadomość, że pracując na co dzień z pacjentami z TNP dla wielu moich chorych życie jako droga jest wyjątkowo trudna, i bardzo wyboista, dlatego bardzo podoba mi się prezentowana. Uważam, że jest bardzo wzruszająca. Pokazuje te chwile, momenty uchwycone przez obiektyw aparatu pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym. To są bardzo wzruszające momenty, kiedy widzimy, jak chorzy na co dzień próbują korzystać z życia mimo ciężkiej choroby. Myślę, że ta wystawa zachęca do korzystania z życia, do łapania każdej chwili. - podkreśla prof. dr Szymon Darocha, Klinika Krążenia Płucnego, Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku.
Zapraszamy do obejrzenia materiałów filmowych z wystawy:
Inauguracja:
https://www.youtube.com/watch?v=_S51SV1nb6c&t=1s
Wypowiedzi Organizatorów i gości:
prof. Marcin Kurzyna:
https://www.youtube.com/watch?v=Fl_0Jwd2QuE&feature=youtu.be
Ewelina Zych-Myłek:
https://www.youtube.com/watch?v=Z9Pqts19YXE&feature=youtu.be
Dariusz Adam Pańczyk:
https://www.youtube.com/watch?v=inGEcsdVIyg&feature=youtu.be
Dr Szymon Darocha:
https://www.youtube.com/watch?v=c1yuRdXu-T8&feature=youtu.be
Małgorzata Piekarska:
https://www.youtube.com/watch?v=6670AXdVVMk&feature=youtu.be
Konrad Piekarski:
https://www.youtube.com/watch?v=iHFbhod_O80&feature=youtu.be
Organizatorami wystawy są fundacja Instytut Świadomości oraz Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku. Partnerami Klinika Krążenia Płucnego ECZ Otwock, Pacjent w Centrum oraz Kancelaria Prawo Gospodarka Zdrowie, Collegium Humanum oraz Polska Federacja Szpitali.
Prezentacja zdjęć YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=6AV616oELCY&feature=youtu.be
Commentaires